El síndrome de Down: características. Recomendaciones para padres

Caracteristicas del sindrome de down

Caracteristicas del sindrome de downAunque no hay una cifra concreta del síndrome de Down a nivel mundial, se estima que al menos cinco millones de personas tienen esta alteración genética, una de las más frecuentes entre los seres humanos que se produce por la presencia de un cromosoma extra en el par 21.

El síndrome de Down no debe ser considerado una enfermedad. Es muy variable el efecto que produce esta alteración en la persona afectada, lo que significa que cada persona aunque presente características comunes al resto, es singular, con apariencia, personalidad y habilidades particulares.

Esta alteración genética ocurre de forma espontánea sin una causa aparente y su incidencia se registra en todas las razas del mundo. Sin embargo, la edad materna puede jugar un papel fundamental en la manifestación del síndrome aunque de manera no muy significativa.

Lejos de lo que se piensa, el síndrome de Down no se presenta en grados de intensidad, sino que esta alteración genética produce efectos diferentes en el individuo a nivel cognitivo, motor y lingüístico. Desde bebés, los niños con el síndrome de Down exigirán los mismos cuidados y atenciones de cualquier bebé normal e irán adquiriendo las costumbres propias del entorno familiar donde el cariño y la comprensión les facilitarán el aprendizaje y la adaptación al entorno social.

El papel de los padres de niños con síndrome de Down es fundamental para su  desarrollo. En ese sentido, la ayuda y el apoyo de los progenitores contribuirán a que los niños superen muchas de las limitaciones derivadas del síndrome de Down, ya que la adquisición de cualidades cognitivas no depende de la genética sino del entorno en el que se desenvuelve la persona y su interacción con quienes le rodean.

Persisten hoy en día muchas ideas erróneas en cuanto al tema de las personas con síndrome de Down. Sin embargo, cada día hay más conciencia acerca de esta alteración y se comprende más.

¿Cómo afecta el síndrome de Down a la persona?

Entre los rasgos físicos comunes en las personas con esta alteración genética, está su perfil facial plano, con ojos levemente achinados, orejas pequeñas y protrusión lingual. Además, presentan poco tono muscular o hipotonía, siendo también frecuente que los niños tengan flacidez muscular. Es de resaltar que durante la lactancia pueden presentar problemas para alimentarse debido a su poca capacidad de succión como consecuencia de que muchos casos presentan deformaciones a nivel del paladar.

Los niños con síndrome de Down muestran un desarrollo de la motricidad un poco más atrasado en comparación con los otros niños. Sin embargo, adquieren de manera normal las capacidades de gatear, sentarse y, posteriormente, caminar. Igualmente, su crecimiento puede registrarse un poco más lento y muchas veces no logran alcanzar la altura promedio acorde a su edad si se les compara con los otros niños.

Algunos problemas médicos asociados a esta condición

A pesar de que muchos niños con síndrome de Down llevan una vida sana, aparte de las limitaciones derivadas de su condición, hay muchos casos en que padecen otras patologías que requieren atención y cuidados adicionales. Por ejemplo, un porcentaje cercano a la mitad de los niños que nacen con esta anomalía genética presentan cardiopatías congénitas.

Por otro lado, son propensos a desarrollar hipertensión pulmonar, una patología de cuidado que puede ocasionar problemas respiratorios importantes. De igual manera, un alto porcentaje de niños con síndrome de Down pueden presentar problemas en la visión y la audición, alteraciones ocasionadas por complicaciones a nivel del oído medio, para el caso de la audición, y patologías visuales como hipermetropía, cataratas o miopía.

Otras afecciones que pudieran manifestarse y que están relacionadas a esta condición genética son los problemas de la glándula tiroides que les producen obesidad, infecciones recurrentes, alteraciones intestinales, entre otros. No obstante, a pesar de todos estos potenciales padecimientos, la oportuna atención médica, la misma que en cualquier paciente, puede ayudarles a superar o controlar estas patologías para poder mantener una buena calidad de vida.

Es necesario que los padres estén pendientes de llevar a sus hijos con síndrome de Down a constantes chequeos médicos.

Mitos y realidades en torno al síndrome de Down

“Las personas con síndrome de Down presentan un retraso mental severo”

La discapacidad mental en las personas con esta alteración genética puede calificarse de leve a moderada. Con la ayuda del entorno familiar y social, especialmente sus padres, pueden adquirir un desarrollo intelectual bastante apreciable aunque requieran un poco más de dedicación que el resto de los niños. Ellos tienen derecho a recibir la misma formación que el resto de las personas para contribuir a un desarrollo físico y cognitivo aceptable para su condición.

“Las personas con síndrome de Down presentan problemas de adaptación y comportamiento”

Como ya se explicó, los niños bajo esta condición genética requieren una educación que les ayude a adaptarse a su entorno familiar y social. Los problemas de conducta que pudieran observarse en personas con síndrome de Down derivan de una falta de enseñanza y orientación y no significa que no puedan ser atendidos para corregir este comportamiento.

“Los padres que conciben hijos a edad avanzada tendrán siempre niños con síndrome de Down”

A pesar de que se ha comprobado que la concepción a edad avanzada es un factor que aumenta las probabilidades de que nazca un hijo con síndrome de Down, no es determinante ya que existe un considerable porcentaje de parejas jóvenes que han concebido hijos con este trastorno genético.

“Las personas con síndrome de Down tiene poca esperanza de vida”

Si bien el síndrome de Down está asociado a otras patologías que afectan a la salud del individuo con esta modificación genética, con el avance de la medicina se ha logrado que la esperanza de vida se extienda más para estas personas, por lo que en la actualidad pueden en promedio alcanzar los sesenta años de edad.

“Las personas con síndrome de Down siempre serán como niños”

Cuando una persona presenta esta condición, su desarrollo pasa por todas las etapas de una vida normal, tanto cronológica como mental e intelectualmente, por lo que en la edad adulta pueden desempeñar un trabajo de acuerdo a sus posibilidades e incluso formalizar una relación de pareja. Para ello es necesario que a lo largo de su crecimiento y desarrollo se le brinden todas las herramientas necesarias para incentivar en él la independencia y autonomía en lugar de la sobreprotección.

“El síndrome de Down es una alteración genética rara”

A pesar de que es rara, esta modificación genética es bastante frecuente. Se estima que uno de cada setecientos  nacimientos vivos presenta esta condición. Estadísticas en Estados Unidos, por ejemplo, dan cuenta de su alta incidencia con un registro de seis mil nacimientos con síndrome de Down cada año y una población de cuatrocientas mil personas con la alteración genética en ese país.

“Existe poco apoyo institucional para las familias con hijos con síndrome de Down”

Actualmente, se ha logrado despertar mayor conciencia en la sociedad sobre el síndrome de Down, por lo que la respuesta institucional ha sido mayor si se compara con décadas anteriores. Hoy en día, los niños y jóvenes con esta condición participan más en actividades sociales y recreativas que estimulan su inclusión en la sociedad como individuos con derechos al goce pleno. Se les puede ver participando en actividades deportivas demostrando que pueden ir más allá de sus propias limitaciones. Un número mayor de adultos con síndrome de Down, han sido integrados en el área laboral donde desempeñan con eficacia sus funciones.

“Las personas con síndrome de Down no poseen sentimientos”

Las personas que presentan esta condición genética tienen los mismos sentimientos que cualquier ser humano. Tienen una respuesta emocional ante las expresiones positivas de  amistad, amor y comprensión, y sentimientos negativos ante las ofensas y la desconsideración.

Síndrome de down: recomendaciones para padres

Síndrome de down recomendaciones para padresEs muy común que los padres experimenten sentimientos confusos de culpa o miedo a no poder ejercer una crianza eficaz cuando se les confirma el diagnóstico de síndrome de Down en su hijo. Sin embargo, hoy en día se ha logrado tener una mayor comprensión de esta condición genética.

Hay una mayor orientación para los padres en este sentido. El conversar con otros padres de hijos con síndrome de Down, les ayudará a superar esas emociones encontradas que surgen con el diagnóstico de la alteración genética. Sin duda alguna, hoy se ha llegado a entender que la información acerca del síndrome de Down contribuye a superar los miedos.

En la actualidad y en muchos países alrededor del mundo, los Estados han asumido su rol  de proveer de atención y educación a la población con síndrome de Down. Son derechos que deben disfrutar al igual que el resto de la población para lograr una buena calidad de vida y una integración a la sociedad.

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